Observatorio de Bioética, UCV

Cuidados paliativos y sedación terminal

29.3.1 Aspectos generales.
29.3.2 Aspectos médicos.
29.3.3 Regulación legal y consecuencias sociales.
29.3.4 Valoración ética de su uso.

29.3.1 Aspectos generales.

1. El tiempo medio que un paciente terminal pasa en compañía de seres humanos en un hospital norteamericano es de 70 minutos diarios. Este tiempo se reparte entre los médicos, 12 minutos; enfermeros y otros sanitarios 45 minutos y familiares y amigos 13 minutos (Washington Post, 30 octubre, 2001). Seguramente poco tiempo para que los pacientes sientan el calor humano que necesitan en tan trascendentales momentos.

2. España es, después del Reino Unido, el país europeo más desarrollado en cuidados paliativos. El directorio oficial de 2000 registra 206 programas de cuidados paliativos, con 400 médicos y otros 1.000 profesionales participantes, que atienden a 26.000 pacientes. Sin embargo, esto es insuficiente, pues en España mueren anualmente 90.000 enfermos de cáncer, una de las enfermedades que más requieren los cuidados paliativos (DM 18-II-2002).

3. El Hospital Central de Asturias ha puesto en marcha (26-VI-2002) una unidad especial de asistencia domiciliaria de cuidados paliativos para pacientes oncológicos. Se trata, según los responsables, de atender procesos como dolor, vómitos, estreñimiento y muy especialmente angustia y depresión (DM 27-VI-2002).

4. En Italia se ha puesto en marcha un sistema de hospitales virtuales, que trasladan al domicilio del paciente terminal los medios humanos y técnicos necesarios para atenderlo. 21 de estos pequeños hospitales virtuales funcionan en ese país, que son atendidos por 145 médicos, 48 enfermeras y 38 trabajadores sanitarios. Sin duda, esta atención directa al paciente en su domicilio constituye una eficaz arma para luchar contra la eutanasia (Zenit, 27-VII-2002).

5. La mayoría de los pacientes con cáncer quieren conocer el pronóstico de su enfermedad. La gran mayoría de los pacientes con cáncer quieren conocer el pronóstico de su enfermedad. Un artículo de Palliative Medicine, afirma que el 85 % de los pacientes atendidos en cuidados paliativos, y el 89 % de los que no están atendidos en estas unidades, quieren tener la máxima información posible sobre su enfermedad. Ellos dicen que “una información honesta sobre el pronóstico de su enfermedad representa un imperativo ético para los facultativos que lo cuidan” (Reuters Health, 22-VII-2002).

6. Actualmente en Francia hay 1.150 camas reservadas para cuidados paliativos. En todo el país funcionan 291 equipos normales de cuidados paliativos. Según el ministro de Sanidad francés, Jean-Francois Mattei, la respuesta a las necesidades de los enfermos terminales está en los cuidados paliativos y no en una ley que autorice la eutanasia. Según Mattei “el ser humano está investido de dignidad durante toda su vida. Creer que la dignidad humana puede derivarse o incluso limitarse en ciertos estados o situaciones, será una forma de menospreciarla. La obligación de dar acceso a los cuidados paliativos se deriva de esta toma de conciencia de que la dignidad humana es imprescindible” (Aceprensa, 8-I-2003).

7. El mayor estudio holandés publicado en relación con el final de la vida, indica que entre el 4% y 10% de todas las muertes, entre 6.000 y 14.000, ocurridas en ese país lo son por sedación terminal (BMJ 327; 465, 2003). Sedación terminal es dar fármacos que reducen la conciencia de los pacientes llevándolos generalmente a un estado de coma, hasta que fallecen.

8. En un reciente estudio sobre cómo se debe informar a los pacientes con cáncer atendidos en las unidades de cuidados paliativos, se concluye que la información a estos pacientes debe ser individualizada, con especial atención al proceso clínico que padecen, procurando que esta información sea permanente durante todos los momentos evolutivos de su enfermedad. Sin embargo, se comprueba en dicho estudio, que normalmente los pacientes y sus familias, utilizan vías secundarias para complementar la información recibida del personal sanitario que los atiende (BMJ, 328; 1343, 2004).

9. En España, en el directorio de la SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos), se consta la existencia de 270 programas de cuidados paliativos en marcha, aunque con un desarrollo muy desigual en las distintas Comunidades Autónomas. Estos programas atienden entre 27.000 a 28.000 enfermos, la mayor parte de ellos cancerosos. “Estamos hablando de una cobertura del 26-28% de los enfermos de cáncer”, afirma el doctor Gómez Sancho experto en cuidados paliativos. “Desde la SECPAL creemos que, como en otros países europeos, serían necesarias en torno a 80 a 100 camas de cuidados paliativos por cada millón de habitantes, y un equipo de soporte formado, al menos, por un médico y una enfermera por cada 100.000 habitantes” (OMC, abril 2005).

10. Proporcionar los cuidados necesarios a los pacientes moribundos es el deber de los médicos para con ellos. Los pacientes en los últimos días de su vida necesitan que sean atendidos adecuadamente los síntomas que presentan. Pero también los familiares necesitan apoyo y orientación cuando la muerte de un familiar se aproxima. Estos cuidados no terminan con el fallecimiento del paciente sino que deben continuar cuando se notifica a los familiares la muerte del ser querido y cuando se plantea la posibilidad de una autopsia. Este es el objetivo fundamental de los cuidados paliativos (JAMA, 292; 2265, 2005).

11. La reciente crisis del hospital Severo Ochoa de Madrid ha revelado las carencias del sistema de cuidados paliativos en España. La revista Perfiles (mayo 2005) recoge un debate acerca de este asunto. “En España, anota la revista, el desarrollo de los cuidados paliativos ha sido muy desigual, debido a que surgieron por iniciativa personal de algunos profesionales y porque el desarrollo del Plan Nacional de Cuidados Paliativos, elaborado en 2001, es competencia de las comunidades autónomas”. Según el Dr Marcos Gómez Sancho, presidente del grupo de trabajo sobre Cuidados Paliativos de la Organización Médica Colegial, en España existen 261 equipos de cuidados paliativos, que atienden a 27.000 enfermos, el 90% de ellos de cáncer. Esto supone una cobertura del 28% de los enfermos de cáncer. Pero Magdalena Sánchez estima que “debe haber 100 camas por millón de habitantes” (Aceprensa, nº 63/2005).

12. Según ha afirmado el profesor de Bioética Torbjön Tännsjö, si se desarrollaran adecuadamente los cuidados paliativos, la eutanasia no sería necesaria (BMJ 331; 689, 2005).

13. La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha presentado un programa de cuidados paliativos en el que va a invertir 17 millones euros. El objetivo del plan es garantizar que todos los ciudadanos que lo necesiten puedan tener acceso a la asistencia sanitaria de cuidados paliativos de la máxima calidad (7DM, 28-X-2005).

14. El 15 de junio de 2005, tras un largo periodo de colaboración entre la Consejería de Sanidad y la Asociación de Cuidados Paliativos de Madrid, y con el consenso del resto de sociedades científicas implicadas en la atención a los enfermos terminales, el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Manuel Lámela, presentó el Plan Integral de Cuidados Paliativos. “La mejora de estos pacientes y el apoyo, la información y la formación, tanto al enfermo terminal como a sus familiares, son los elementos esenciales de los denominados cuidados paliativos, cuya finalidad es lograr la mejor calidad y comodidad posible al propio paciente y a su familia, sin pretender alargar su supervivencia, atendiendo sus necesidades, físicas, psicológicas, espirituales y sociales (DM, 7-XII,2005).

15. Los programas de cuidados paliativos no dejan de multiplicarse en los hospitales estadounidenses, según un estudio del Centro Médico Monte Sinaí y la Asociación Americana de Hospitales, que se publica esta semana en el Journal of Palliative Medicine. Así, los 632 programas existentes en 2000 (un 15 por ciento de los hospitales) se convirtieron en 1.027 en 2003 (un 25 por ciento de los centros), lo que implica un incremento del 65 por ciento en sólo tres años (DM, 12-XII-2005).

16. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos sostiene cuatro criterios para oponerse a la eutanasia y al suicidio asistido. Dicho de modo resumido, estos serían los principales: Riesgo para los más débiles (difundiría un mensaje social -de modo indirecto pero sutilmente coactivo- a los pacientes graves e incapacitados, según el cual han de solicitar un final más rápido para sus vidas, dado que sería evidente que están siendo una carga para la familia y la sociedad). Debilitamiento de la confianza en el sistema sanitario (originaría la sospecha de que hay razones económicas para que las instituciones sanitarias promovieran tales prácticas). Retroceso en la inversión en los cuidados paliativos (frenaría el desarrollo de la investigación y de la asistencia paliativa y el abandono de aquellos pacientes sin curación que requieren de atención y recursos humanos especiales). Pendiente resbaladiza (los médicos y familiares poco a poco tenderán a deslizarse hacia la aplicación en aquellos casos en los que ya no son capaces los enfermos de manifestar su voluntad, como parece ser acontece ya en Holanda: aumentan los casos de eutanasia no solicitada, lo que nos alerta de las graves consecuencias sociales de su legalización) (Análisis Digital, 25-V-2006).

17. Siguen aumentando las Unidades de Cuidados Paliativos en España. En efecto, este año Madrid ya se ha dotado de un programa específico de paliativos y otras regiones como La Rioja, Aragón, Galicia, Castilla-La Mancha y Navarra han impulsado nuevos modelos organizativos en este campo. La última ha sido País Vasco, cuyo Consejo de Gobierno acaba de aprobar su programa (DM, 29-IX-2006).

18.  El que la decisión de algunas personas de recurrir al suicidio pueda estar asociada a estados de depresión, es una realidad médica. Para evaluar esta posibilidad se acaba de publicar un artículo en el British Medical  Journal (BMJ 2007; 334 (de febrero), doi: 101136/bmj.39113. 523762.3A), en el que se constata, tras una importante evaluación retrospectiva, que incluye a más de 200.000 personas,  que los pacientes que han   tomado “Venlafexine”, un antidepresivo, tienen más tendencia al suicidio.

19. El 30 % de enfermos en fase terminal que fallecen en casa reciben cuidados paliativos (DM, 2-VII-2007).

20. España sólo dispone en estos momentos de 25 camas hospitalarias de cuidados paliativos por cada millón de habitantes, la mitad de lo que recomienda la Organización Mundial de la Salud. Y eso es un promedio: mientras algunas comunidades tienen planes que cubren el 80% de los pacientes, otras sólo cubren el 15%.

Antonio Pascual López, director de la Unidad de Cuidados Paliativos del hospital Sant Pau, en Barcelona, destaca que España se encuentra en el décimo puesto de los países de la Unión Europea en cuidados paliativos: “Disponemos de un equipo hospitalario o de atención a domicilio por cada 250.000 habitantes, cuando en Reino Unido hay uno por cada 80.000” (El País, 10-VII-2007).

21. Manuel González Barón, jefe de Oncología del Hospital La Paz de Madrid, codirige con Carlos Domínguez de Luis, abogado del Estado y letrado del Consejo General del Poder Judicial, el seminario “Aliviar el sufrimiento: aspectos asistenciales éticos y  jurídicos”, que  el lunes 9 de julio de 2007 se inauguró en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (ÜIMP), de Santander.

Ambos codirectores han coincidido en que, tras “una época de medicina hipertecnificada y deshumanizada, proclive al ensañamiento terapéutico, parece que en los últimos años, con el desarrollo de los cuidados paliativos, se ha recuperado la sensatez, y aunque no siempre es posible curar, siempre se puede hacer algo para aliviar el sufrimiento” (DM, 10-VII-2007).

22. El uso de la sedación terminal aumenta en Holanda ya que significó el 5,6 % de las muertes en 2001 y el 7,1 % en 2005 (New England Journal Medicine 356; 1957, 2007).

23. Ahora hace 17 años que los Cuidos Paliativos se inauguraron en España, en este caso en Cataluña. Actualmente hay en esa autonomía 183 centros sanitarios con unidad de cuidados paliativos, con 552 camas y 140 médicos. Ello representa una cobertura geográfica del 95 % (DM, 20-XII-2007).

24En 2007, entre 52 países que aportaron datos, los tres primeros países europeos con más camas de cuidados paliativos por habitante fueron Islandia, Gran Bretaña y Bélgica (BMJ 336; 864-867, 2008).

25. Los cuidados paliativos en los hospitales públicos vascos cubrirán al 95 por ciento de la población a mediados de 2009, la mayor tasa del Estado, según las previsiones del Plan de Cuidados Paliativos del Departamento Vasco de Sanidad.

La estimación fue hecha pública ayer en Bilbao por el titular de la Consejería, Gabriel Inclán, quien recordó que los mayores de 65 años, susceptibles de sufrir el mayor porcentaje de enfermedades crónicas, constituirán casi el 21 por ciento de la población en 2010 (Análisis Digital, 7-X-2008).

26. La Asamblea Nacional francesa ha adoptado por unanimidad una proposición de ley que establece una asignación diaria de 49 euros durante un máximo de tres semanas para las personas que quieran acompañar a un familiar en su domicilio durante sus últimos días de vida.

La iniciativa, para la que el presidente Nicolás Sarkozy había pedido una tramitación rápida, ha sido elaborada por cuatro diputados de otros tantos grupos políticos de la Asamblea y presentada por Jean Leonetti, parlamentario de la Unión para la Mayoría Presidencial.

La cantidad decidida por la Cámara Baja permitirá estar al lado de “un paciente en fase avanzada o terminal de una afección grave e incurable”, siempre que sea tratado en casa.

La ayuda económica, de la que podrían beneficiarse unas 20.000 personas al año, costará 20 millones de euros, pero evitará hospitali-zaciones no deseadas y de alto coste para el sistema sanitario (DM, 20-II-2009).

27. Maria Jasenkova, es oncóloga pediátrica, y ha fundado y es directora de “Flicker”, el primer “hospice” para niños en Eslovaquia. Un hospice es un servicio de asistencia domiciliaria para dar calidad de vida a terminales, preterminales o que lo serán a corto y medio plazo, con un eficaz control del dolor y otros síntomas, y apoyo emocional y espiritual.

Su equipo es interdisciplinario y está integrado por médicos de familia, pediatras, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, maestros y voluntarios, que deben recibir una capacitación específica. El hospice que dirige Jasenkova y que actúa como una ONG con permiso para actuaciones médicas y sociales, se basa en tres pilares: visitas domiciliarias, apoyo en el duelo y formación (DM, 22-IV-2009).

28Los ciudadanos españoles tienen derecho a recibir cuidados paliativos en sus domicilios o en los hospitales. Sin embargo, un 70 por ciento de la población desconoce qué son y cómo funcionan estos, a pesar de que España ocupa el séptimo puesto en la Unión Europea y es el décimo país en el ranking mundial en disponer de cuidados paliativos. La estrategia nacional se someterá a examen en 2009, cuando se cumplen dos años desde que se hiciera pública. El plan ha servido  para que las autonomías den un paso decidido hacia delante. Ahora el reto es acabar con las desigualdades existentes entre regiones (DM, 3-VI-2009).

29. Ante la polémica surgida en ocasiones sobre la utilización de la sedación en la agonía, la Comisión Central de Deontología de la Organización Médica Colegial, la considera una buena práctica médica siempre que se cumplan determinados criterios éticos. En este sentido especifican que en el ámbito de los cuidados paliativos existen cuatro imperativos éticos: no abandonar al paciente, liberarle del dolor, evitar tratamientos inútiles y sedarle en la agonía cuando lo necesite (DM, 24-VI-2009).

30. La Organización Médica Colegial afirma que no existiría un debate sobre el suicidio asistido si funcionaran los programas de atención a los enfermos terminales. Más cuidados paliativos y menos debate sobre la eutanasia. Este es el mensaje que el presidente de dicha Organización Médica, Juan José Rodríguez Sendín, deslizó ayer durante la presentación del documento «La atención médica al final de la vida». Este documento establece las exigencias de una buena práctica médica en los cuidados de los enfermos terminales (ABC, 7-X-2009).

31. En España en 2004 había 257 unidades o dispositivos de cuidados paliativos; esta cifra en 2009 era de 417. En estos cinco años ha crecido un 62,26 % (DM-IX-2009).

32.

33. En un reciente estudio se comprueba que cuando pacientes terminales con cáncer son tratados en una unidad de cuidados paliativos su calidad de vida mejora sustancialmente cuando se compara con los que no han recibido este tipo de cuidado (JAMA 302; 741-749, 2009).

34. Desde 2001 a 2007 la sedación terminal se ha incrementado sustancialmente en Bélgica, en diversas circunstancias y entre grupos diversos de pacientes. Según un trabajo publicado en Archivos of Internal Medicine (170;490-493,2010), los médicos belgas no pueden seguir adecuadamente las recomendaciones internacionales, por lo que parece muy conveniente publicar en ese país guías prácticas para orientar a los facultativos en este tema.

35.- En España nueve comunidades autónomas disponen de planes o programas específicos de cuidados paliativos. Y otras seis aprobarán próximamente planes parecidos (Mundo Cristiano, Mayo 2010).

36. La Comunidad de Madrid presentó el pasado 16 de julio el II Plan de Cuidados Paliativos 2010-2014, que garantizan la atención durante 24 horas, la asistencia pediátrica, el abordaje integral, la formación y la investigación. También establece un registro único y centralizado de pacientes. “El deber de no abandonar al paciente y el privilegio de acompañar cuidando” es la filosofía del segundo Plan Estratégico de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid 2010-2014, según su coordinadora, Teresa García-Baquero. La novedad más importante es que se pondrá en marcha en los próximos meses un servicio telefónico que ofrecerá atención las 24 horas del día durante todo el año. Esta plataforma proporcionará asesoramiento, derivación a centros y movilización de recursos sanitarios. (DM, 19-VII-2010).

37. Unidades de Cuidados Paliativos en España: Total 420. Cataluña 131; Andalucía 58; Madrid 50; Castilla-León 27; Galicia 22; Comunidad Valenciana 18; Castilla La Mancha 16; País Vasco 14; Aragón 11; Extremadura 11; Navarra 7; Rioja 7; Cantabria 6; Asturias 6; Baleares 6; Ceuta 1 y Melilla 1 (Fuente Scepal, 2010).

38. En España mueren alrededor de 380.000 enfermos al año. De ellos, 250.000 necesitan cuidados paliativos y 125.000 con carácter prevalente. Pero no llegan a la mitad los que reciben este tipo de cuidados (La Razón, 27-XI-2010).

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29.3.2 Aspectos médicos.

1. En un Simposio de la Sociedad Española de Oncología Médica, se ha tratado del dolor en los pacientes con cáncer. Los participantes concluyen que con las nuevas pautas terapéuticas, se puede garantizar la supresión del dolor en el 90% de los pacientes con cáncer (DM 19-II-2002).

2. Según manifiesta el doctor Manuel González Barón, Jefe del Servicio de Oncología del Hospital La Paz de Madrid, “casi todos los síntomas se pueden controlar, y por supuesto, el dolor también en un 96 % de los casos (DM, 1-VI-2006).

3.  En el año 2005 se suicidaron en España 3381 personas, más muertes que por accidente de tráfico, laborales o violencia de cualquier tipo.

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29.3.3 Regulación legal y consecuencias sociales.

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29.3.4 Valoración ética de su uso.

1. Los representantes de las cuatro grandes religiones -católicos, musulmanes, judíos y protestantes- respaldan la declaración del presidente de la Federación Protestante de Francia, el pastor Jean-Arnold de Clermont, de que “la terapia paliativa es la mejor respuesta a quienes enfrentan el sufrimiento y la muerte”. Sin embargo, las cuatro confesiones destacan unánimemente que la vida “es sagrada y condenan la eutanasia”. Dalil Boubakeur, rector de la Gran Mezquita de París y médico, subraya que si bien hay que “atenuar al máximo los sufrimientos, también hay que tener cuidado con las dosis de medicamentos y no caer en la eutanasia”. Joseph Sitruk, gran rabino de Francia, considera que “evitar el dolor es un imperativo de la humanidad”. Monseñor Jean-Pierre Ricard, presidente de la Conferencia de Obispos de Francia, destacó recientemente en un texto oficial que “sería inhumano tratar de prolongar la agonía” (DM, 30-XI-2004).

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