El Observatorio de Bioética reunió a expertos en genética en un congreso que congregó un centenar de asistentes tanto nacionales como internacionales.

El 4 de Julio, el Observatorio de Bioética de la Universidad Católica de Valencia (UCV), organizó el Congreso “La investigación genética: posibilidades y riesgos. Una aproximación desde la bioética”, donde expertos de diversos campos exploraron las implicaciones éticas de los avances científicos actuales en este ámbito.

Jose Manuel Pagán, rector de la Universidad Católica de Valencia, que inauguró el acto, recordó la importante labor que desarrolla el Observatorio en el área de la divulgación de la ciencia y agradeció a los ponentes dar luz en este campo. Pagán destacó la importancia de abordar estas cuestiones desde el prisma universitario y animó a los asistentes a seguir formándose en temas como éste.

Julio Tudela, Director del Observatorio de Bioética, afirmó que los expertos elegidos para desarrollar las distintas ponencias son excelentes, no solo técnica y científicamente, sino también humanamente, cada uno en su disciplina. Tudela aseguró que el científico debe ser creíble, tarea, a su parecer, complicada: “en ciencia es fundamental el rigor científico, buscar siempre la verdad en primer lugar. No se puede hacer bioética sin esta premisa, sin profundizar en qué hay detrás de lo que analizamos”.

Epigenética y edición genómica

Dos primeras espadas, Nicolás Jouve, Catedrático Emérito de Genética y ex miembro del Comité de Bioética de España y Luis Franco, miembro de número de la Real Academia de Ciencias de España y de la Real Academia de Medicina de la Comunidad Valenciana, fueron los encargados de dar el pistoletazo de salida a las distintas ponencias desarrolladas en el salón de actos de la sede de san Juan y san Vicente de la UCV. Lucía Gómez Tatay, profesora de biología celular, bioquímica y bioética de la mima universidad moderó la mesa.

Franco, experto en epigenética, comenzó su exposición de “Ética y epigenética” analizando cómo los factores epigenéticos influyen en la salud, y se centró fundamentalmente en las implicaciones éticas que tienen, por una parte, la transmisión transgeneracional de factores epigenéticos, con la consiguiente responsabilidad de los padres. En segundo lugar, en los daños epigenéticos que puede provocar el medio ambiente, incidiendo en la responsabilidad de todos en el cuidado de la «casa común», con referencia a la Laudato si’.

Jouve, en su ponencia “La edición genómica. Avances terapéuticos e incertidumbres bioéticas” analizó los distintos avances terapéuticos existentes en edición genómica y a la par presentó las incertidumbres bioéticas que emergen en este campo, haciendo especial hincapié en dos aspectos: en primer lugar, sobre las consecuencias de una aplicación prematura en condiciones de imprecisión e inseguridad tecnológica, especialmente por los peligros de afectar a la línea germinal. En segundo lugar, en lo que se refiere al interés por aplicar la edición génica con fines de “mejoramiento” no relacionados con la salud, como las que se proponen desde la perspectiva transhumanista.

El Catedrático en Genética remarcó que las ideas transhumanistas chocan con una “incuestionable” realidad: “no se sabe bien qué base genética tienen los factores de comportamiento del ser humano. Las terapias multigénicas no son posibles aún y, por ejemplo, en la inteligencia de una persona hay múltiples genes implicados”.

Bioingeniería y terapia génica

“Descifrando el potencial de los mini-órganos humanos en el laboratorio a través de la ética y la bioingeniería”, fue el tema central de la intervención de Nuria Montserrat, profesora de investigación ICREA e investigadora
principal en el Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC). Junto a Juan Roberto Rodríguez-Madoz, investigador del Programa de Hemato-Oncología del CIMA de la Universidad de Navarra, fue la responsable de desarrollar la segunda mesa redonda “Bioingeniería y terapia génica” moderada por José Miguel Hernández Andreu, profesor e investigador de bioquímica y biología molecular en la UCV.

Montserrat afirmó que actualmente se espera que los organoides revolucionen la investigación biomédica. “La generación y uso de estos modelos suscita debates éticos y análisis de temas concretos tales como los modelos de consentimiento informado, los escenarios futuros para su posible comercialización y las aplicaciones en medicina personalizada y trasplantes”, aseguró la investigadora. Asimismo, continuó afirmando que “desde el inicio, la comunidad científica ha mostrado interés en profundizar en la investigación ética alrededor de los organoides y sus aplicaciones y así garantizar el desarrollo responsable y la implementación clínica de esta tecnología en este campo”.

En esta sesión, los asistentes pudieron conocer de primera mano los aspectos técnicos que rodean hoy la generación y uso de organoides para aplicaciones en investigación biomédica, medicina personalizada y trasplantes.
Rodríguez Madoz, quien disertó sobre los avances en la aplicación terapéutica de sistemas de edición génica basados en CRISPR, recordó que estas tecnologías se han convertido en una herramienta prometedora para el desarrollo de terapias innovadoras que permiten avanzar en el tratamiento de enfermedades con necesidades médicas insatisfechas, como el sida, por ejemplo. La tecnología CRISPR no solo permite generar productos terapéuticos más eficaces (i.e terapias CAR T mejoradas), sino también un uso terapéutico directo con el fin de revertir las mutaciones de genes que causan enfermedades con gran precisión y eficiencia”, recordó el investigador.

“Hay que tener en cuenta una serie de barreras éticas: que la tecnología nos permita modificar células para evitar el contagio de un virus, por ejemplo, no es óbice para que lo hagamos de forma regulada. Cuando modificamos la línea germinal, las consecuencias de esta intervención son impredecibles apuntó.

En opinión de Rodríguez Madoz, el ser humano tiene el “deber” de desarrollar medicamentos que permitan la curación de las enfermedades, pero, a la vez, “no tiene la potestad de modificar el genoma como le venga en gana”. En primer lugar, porque esta tecnología es “científicamente joven” y aún se precisa más “experiencia” con ella “para ver qué sucede a largo plazo con la edición genética».

Límites éticos en la manipulación genética

La mesa redonda vespertina corrió a cargo de Vicente Bellver, catedrático de Filosofía del Derecho de la Universitat de València y Presidente del Comité de Bioética de la Comunidad Valenciana, Federico de Montalvo, Vicerrector de Relaciones Institucionales y Secretario General de la Universidad Pontificia Comillas, e Íñigo De Miguel, miembro del Grupo de Investigación de la Cátedra de Derecho y Genoma Humano del Departamento de Derecho Público de la Universidad del País Vasco. Fue moderada por María José Salar, profesora de la Facultad de Ciencias Jurídicas Económicas y Sociales de la UCV.

Bellver partió de la idea de que en la edición del genoma heredable en embriones no se cumplen las condiciones de seguridad y eficacia, poniéndose en juego los derechos de las futuras generaciones. “Su uso en enfermedades monogénicas graves, en caso de que fueran superadas las dificultades sobre los efectos no deseados o las consecuencias de su aplicación, abriría su uso a otras muchas aplicaciones cuestionables éticamente”, aseguró el experto.

Por otro lado, Federico de Montalbo, desarrolló los principios y reglas de la edición genética, destacando que el avance de la biotecnología y de la edición genética plantea también problemas desde de la perspectiva de su regulación. Animó a que se potencien los comités de bioética, afirmando que son buenos tiempos para ello. Asimismo planteó el dilema existente en la incertidumbre, que en su opinión se resuelve con más incertidumbre, regulando a base de principios en lugar de reglas, dado que se trata de supuestos difíciles de prever.

Asimismo, el experto afirmó que el derecho se salvará por la bioética, haciendo falta más que nunca nuevos jueces correctamente formados  para abordar el nuevo escenario. El legislador lo será de mínimos.

Para Iñigo de Miguel, la edición genética es claramente una tecnología disruptiva, capaz de cambiar sustancialmente la forma en que nos concebimos como seres humanos y la forma en que llevamos a término una de nuestras actividades más importantes, como reproducirnos. “Su potencial para mejorar sustancialmente la salud de nuestra descendencia cuando se utiliza sobre la línea germinal es innegable. No obstante, se han aducido muchas razones por las que oponerse a ella. Algunas de las que se citan habitualmente incluyen: el riesgo inherente a la técnica, la tentación de ‘jugar a ser dioses’, el menoscabo a la dignidad humana, la posibilidad de que se utilice para fines de mejora, o su capacidad para crear un mundo más injusto del que conocemos ahora mismo”. A juicio del especialista, de entre todos estos factores solo el último es verdaderamente significativo, pero es, a su vez, lo suficientemente negativo como para que estemos obligados a debatir muy seriamente sobre la admisibilidad de la edición en la línea germinal.

“Lo que más debe preocuparnos es que la naturaleza puede mejorarse y la salud puede protegerse. Los embriones podrían editarse para evitar la transmisión de una enfermedad, esto es menos eugenésico que destruir los defectuosos. Además, no hay que obviar que la modificación de un gen defectuoso no supone la modificación del genoma humano”.

De Miguel no dejó de lado el aspecto ético subyacente a esta técnica en cuanto al elevado costo que supone y a las desigualdades sociales que generará: “el problema de la edición genética es que es muy probable que acabe convirtiéndose en un vehículo de exacerbación de las diferencias sociales. De ser así, podríamos acabar concluyendo que tal vez no sea razonable permitir su implementación. Pero, si va a ser así, deberíamos hacerlo ya y en un ámbito mundial. Por desgracia, esto difícilmente será posible”.

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