Nos hacemos eco de un artículo recientemente publicado titulado “La muerte de los niños. Debates éticos en torno a la limitación del esfuerzo terapéutico”.

Los autores del trabajo insisten en que habría que limitar la aplicación de tratamientos agresivos que no mejoren su salud en pacientes con enfermedades terminales, y evitar prolongar en exceso la fase terminal de una enfermedad para no prolongar innecesariamente la agonía.

Apelan a la necesidad de aplicar convenientemente la “Limitación del Esfuerzo Terapéutico” (LET), consistente en retirar oportunamente tratamientos y medidas de soporte vital o no iniciarlos, en pacientes con enfermedades graves e incurables, si estas intervenciones no conducen a una mejoría en el proceso, para no provocar un sufrimiento innecesario y evitable.

En el caso de niños con enfermedades terminales, la decisión sobre aplicar o no tratamientos o limitar el esfuerzo terapéutico es, en primer lugar, de los padres o tutores. En ocasiones se producen situaciones difíciles, pues los padres no siempre aceptan las decisiones de los médicos, lo que imposibilita una toma de decisiones consensuada. Por ello, es necesario que existan protocolos sobre cómo actuar en estos casos.

Medidas de soporte vital

Otro concepto a tener en cuenta es el del manejo de las medidas de soporte vital, destinadas a mantener las funciones vitales de la persona.

En el trabajo que comentamos se proponen varios términos para referirse a retirar o no iniciar las medidas de soporte vital, como “limitación de soporte vital” o “adecuación terapéutica” en lugar de “limitación del esfuerzo terapéutico”, ya que el esfuerzo terapéutico nunca debe interrumpirse. En ocasiones se opta por el “intento terapéutico limitado en el tiempo” (ITLT), que es comenzar una terapia con la opción de retirarla posteriormente si se comprueba su futilidad.

En el caso de los tratamientos en fases muy avanzadas de niños gravemente enfermos, el afán por mantenerlos vivos puede dar lugar a la denominada “obstinación terapéutica”, entendida como la insistencia en aplicar medidas desproporcionadas, carentes de beneficios para el paciente y causantes de sufrimientos adicionales que podrían evitarse. Habría que aplicar tratamientos proporcionados a la situación del paciente y respetando siempre su dignidad como persona vulnerable.

Debe matizarse, según los autores, que el objetivo de la LET es aliviar el sufrimiento del paciente, no acelerar su muerte y se aplica en base a dos criterios: el mal pronóstico vital y la mala calidad de vida.

La toma de decisiones sanitarias con relación al final de la vida resulta más complicada ante menores cercanos a la agonía, por lo que los autores proponen que los Cuidados Paliativos Pediátricos no se centren en qué hacer cuando los niños se acercan a la muerte, sino en pensar qué necesitan mientras viven.