Observatorio de Bioética, UCV

La OMS propone un marco de regulación global para la edición genética en humanos

 Última hora

Genética y genómica / Noticias / BIOÉTICA PRESS / Top News

La OMS propone un marco de regulación global para la edición genética en humanos
15 septiembre
11:25 2021

En diciembre de 2018, la Organización Mundial de la Salud (OMS) estableció un comité asesor de expertos para examinar los desafíos científicos, éticos, sociales y legales asociados con la edición genética en humanos, el Comité Asesor de Expertos en el Desarrollo de Estándares Globales para la Gobernanza y Supervisión de la Edición del Genoma Humano.

Casi tres años después, el trabajo de este Comité se ha materializado en un marco de gobernanza sobre la edición del genoma humano, cuyo objetivo es brindar asesoramiento sobre los mecanismos de gobernanza institucionales, nacionales, regionales y globales apropiados para las técnicas de edición del genoma humano, entre las que destaca CRISPR.

En el documento se identifican una serie de valores y principios éticos para informar cómo deben tomarse las decisiones: (i) apertura, transparencia, honestidad y responsabilidad; (ii) administración responsable de la regulación; (iii) administración responsable de la ciencia y (iv) administración responsable de los recursos de investigación.

Así mismo, se identifican otra serie de valores y principios para informar qué decisiones tomar: (i) inclusión; (ii) precaución; (iii) equidad; (iv) justicia social; (v) no discriminación; (vi) igual valor moral; (vii) respeto a las personas; (viii) solidaridad y (ix) justicia sanitaria global.

Para ayudar a adaptar las medidas de supervisión a la edición del genoma humano, el marco de gobernanza explora cinco desafíos específicos: (i) la edición del genoma humano somático posnatal; (ii) edición del genoma humano somático prenatal (en el útero); (iii) edición hereditaria del genoma humano; (iv) edición epigenética humana; y (v) mejora. Para cada uno, el Comité identificó una serie de preguntas que deben considerarse al revisar o crear medidas de supervisión.

Posteriormente, se revisan diversos conjuntos de herramientas, instituciones y procesos para la gobernanza de la edición del genoma humano. Estos van desde leyes y reglamentos hasta la autorregulación profesional y el papel de los organismos profesionales, hasta la defensa pública y el activismo. Tiene la intención de ser una lista indicativa de opciones para quienes trabajan para fortalecer las medidas de supervisión.

Tras todo ello, se presentan siete escenarios distintos para demostrar cómo los diversos componentes del marco de gobernanza se aplicarían en la práctica.

Conclusiones

A nuestro juicio, este extenso documento de la OMS presenta varias fortalezas, como son la identificación de numerosos principios éticos relevantes para guiar la toma de decisiones respecto a la edición genética en humanos y la aplicación práctica del marco en diversos supuestos. No obstante, encontramos también varios puntos débiles. Por un lado, se plantean más interrogantes de los que se resuelven. Si bien es cierto que parte del marco de gobernanza se compone de cuestiones que es importante considerar en distintos contextos, también creemos que el pluralismo que impregna el documento termina por impedir el alcance de ningún tipo de conclusión. Así mismo, aunque incorpora los principios de “igual valor moral” y “respeto a las personas”, no condena las investigaciones que implican manipulación y destrucción de embriones humanos, sino que las evalúa en los mismos términos que otras investigaciones (seguridad, justicia, etc.), de manera que no se incluye al embrión humano en la categoría de persona.  Por último, se evita deliberadamente incluir un escenario de análisis que implique un uso terapéutico de la edición genética germinal, es decir, modificar el genoma de embriones humanos para corregir enfermedades genéticas heredadas de sus padres. En cambio, respecto a la modificación genética embrionaria, solo se abordan escenarios altamente polémicos, en concreto la utilización de este abordaje para evitar el pliegue epicántico (formación característica del ojo mongoloide) o el caso de una clínica que se ha ubicado en un país con reglas y mecanismos de supervisión y anuncia sus servicios a nivel internacional, lo que resulta de poca utilidad.

La OMS propone un marco de regulación global para la edición genética en humanos
Relevancia
Temáticas
Compartir

Acerca del autor

OBSERVATORIO DE BIOETICA UCV

Artículos relacionados

0 comentarios

Escribe un comentario

Warning: Illegal string offset 'rules' in /usr/home/observatoriobioetica.org/web/wp-content/themes/legatus-theme/functions/filters.php on line 195 Warning: Illegal string offset 'rules' in /usr/home/observatoriobioetica.org/web/wp-content/themes/legatus-theme/functions/filters.php on line 196 <