Hay situaciones de ELA en fase avanzada, en la que la dificultad respiratoria del paciente es ya incontrolable y la única medida posible es la ventilación asistida. Si el paciente, bien informado y asesorado, rechaza esta medida, cuando la situación de disnea fuera insoportable, se instauraría una sedación hasta la muerte natural e, inmediatamente tras la muerte clínica, se procedería a la extracción de los órganos para trasplante. En estas circunstancias esta actitud médica no tendría objeción moral ni legal alguna.

Recientemente Carmen Falomir, una mujer enferma de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), explicaba en diversos medios de comunicación  que iba a ingresar en un hospital de Valencia para donar sus órganos como consecuencia de su enfermedad. Fue entonces cuando  se levantó la alerta al anunciarse  que el Hospital La Fe de Valencia  ponía en marcha protocolo de donación de órganos para pacientes con ELA.

Es conveniente aclarar algunos conceptos clínicos y bioéticos en referencia a este caso.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, que afecta a las neuronas motoras y que tiene como consecuencia clínica la progresiva debilidad y parálisis muscular que afecta a todos los músculos del cuerpo. Cuando se ve afectada la musculatura torácica, responsable de los movimientos respiratorios, compromete la misma respiración, y si no se utilizan medidas extraordinarias mediante sistemas de ventilación asistida de por vida, acarrea la muerte por insuficiencia respiratoria. Sin embargo, aplicando estas medidas de soporte respiratorio la esperanza de vida se alarga significativamente.

No existe en la actualidad tratamientos curativos, y los fármacos utilizados tienen como objetivo retrasar la progresión de los síntomas, evitar complicaciones y hacer sentir más cómodo e independiente al paciente.

Desde el punto de vista bioético, se considera eutanasia o suicidio asistido, cuando el paciente solicita que se le administren los medios necesarios -por acción u omisión- para provocarle la muerte. En el primer caso (eutanasia), los medios son administrados por un profesional médico y, en el segundo (suicidio asistido), es el propio paciente el que se autoadministra los medios puestos a su disposición para provocar su muerte. Ambas situaciones en la legislación vigente son ilegales y en ningún caso pueden considerarse tratamientos paliativos.

La sedación paliativa consiste en la administración de una combinación de fármacos que disminuyen, hasta anular, la consciencia del paciente con la intención de evitar un sufrimiento, pero en ningún caso, se busca provocar la muerte de este. La indicación de la aplicación de una sedación terminal es cuando nos enfrentamos a un síntoma refractario, es decir, que no es posible revertir con ningún tratamiento conocido.

En el caso al que nos referimos, se han transcrito algunas aseveraciones que arrojan ciertas indefiniciones o incorrecciones que pueden llevar confusión:

  • Al no existir ningún tratamiento curativo, la renuncia del paciente a cualquiera de los tratamientos no conllevaría la muerte sino, en su caso, a una evolución más rápida de la enfermedad.
  • Sin embargo, la renuncia a la ventilación asistida por parte del paciente sí acarrearía la muerte por insuficiencia respiratoria.

En este caso, la disnea no sería estrictamente un síntoma refractario, pues sería posible controlarla con la ventilación asistida. Eso sí, debería mantenerse el resto de su vida, sin ninguna esperanza de mejora en la evolución de su enfermedad

Si el paciente renuncia a esta medida, que sería de por vida, la sedación sería el único recurso hasta que llegara la muerte natural.

En el caso que nos ocupa, parece tratarse de una situación de ELA en fase avanzada, en la que la dificultad respiratoria de la paciente es ya incontrolable y la única medida posible es la ventilación asistida. Si la paciente, bien informada y asesorada, rechaza esta medida, cuando la situación de disnea fuera insoportable, se instauraría una sedación hasta la muerte natural e, inmediatamente tras la muerte clínica, se procedería a la extracción de los órganos para trasplante. En estas circunstancias esta actitud médica no tendría objeción moral ni legal alguna.