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¿Cómo asesorar a los padres de niños nacidos con cromosomopatías severas y malformaciones congénitas?

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¿Cómo asesorar a los padres de niños nacidos con cromosomopatías severas y malformaciones congénitas?
26 noviembre
11:36 2020

En la atención clínica y en los cuidados de los niños nacidos con cromosomopatías severas y malformaciones congénitas, se requieren actuaciones que son delicadas y complicadas. Además, las decisiones que se toman suelen tener un carácter dinámico, en el sentido de que conforme evolucione el estado del recién nacido, pueden irse modificando. Por otro lado, es importante tener las ideas claras con respecto al modo y orientación de la información que se da a los padres y el papel que juegan en la toma de decisiones. Debe existir una colaboración entre padres y médicos con el fin de determinar lo que es mejor para el niño, combinando los valores, preferencias y creencias de la familia en relación con las habilidades y conocimientos médicos.

La publicación del artículo de Tarzian, «Re-envisioning “Doing Everything” for an Infant with Trisomy 18» (The American Journal of Bioethics 2020, VOL. 20, NO. 1, 62–63), en el que presenta la confusión en la actitud terapéutica producida tras el nacimiento de una niña con Síndrome de Edwards (trisomía 18) es muy interesante, pues de él se desprenden una serie de aspectos bioéticos que desarrollan posteriormente Kochan et al (Let It Be: The Evolving Standard of Care for Trisomy 18) y Nelson et al (“Ethics and the Importance of Good Clinical Practices”), en el mismo volumen de la revista. Comentan el caso de un cambio de actitud de la madre que tras aceptar unos cuidados paliativos para un recién nacido grave y con mala respuesta a una reanimación inicial, decide que se practiquen todas las medidas necesarias para sacarlo adelante.

En realidad, la toma de decisiones se inicia antes del nacimiento, durante el embarazo. Estos autores recalcan la importancia de un asesoramiento adecuado al grado de demanda de información y de implicación de los padres en la toma de decisiones. Se insiste en el abandono del paternalismo del facultativo a la hora de orientarlos intentando conservar su autonomía (en este caso por representación). Es curioso ver cómo en nuestro país, en líneas generales, esto no ocurre. Es el médico (a veces personal no facultativo) el que suele orientar hacia el aborto como única salida ante fetos con cromosomopatías o malformaciones congénitas, obviando otras alternativas posibles.

Volviendo a los artículos comentados, aparte de destacar la importancia del respeto a la autonomía de los padres, hacen hincapié en otros aspectos.

El primero de ellos, el abandono de la idea de que la trisomía del par 18 (y otras patologías congénitas) es una enfermedad que produce una letalidad absoluta, pues hacen referencia a publicaciones en las que se demuestra que en los últimos años se ha visto una supervivencia mayor a la referida en décadas pasadas, hasta el punto de que hay equipos de neonatología en los que ya no niegan el tratamiento quirúrgico cardiovascular, entre otros, a estos niños.

Evidentemente existe una gran variabilidad en este sentido. Existen publicaciones que justifican la no realización de procedimientos quirúrgicos debido a la grave alteración neurológica y calidad de vida de estos pacientes.

Tarzian propone dos cuestiones bioéticas a partir del caso que presenta. ¿Cuál debería ser la gama de opciones aceptables en el asesoramiento para el tratamiento de fetos y recién nacidos con trisomía 18 y condiciones “similares”?

Y segundo, ¿cómo debe responder el personal clínico cuando, en el contexto de situaciones de riesgo vital y emocionalmente desafiantes, los padres revierten sus objetivos de atención previamente establecidos y solicitan más cuidados intensivos?

Un aspecto que recalca Nelson es el asesoramiento prenatal no dirigido, específicamente el genético como norma ética clara, justificada por el llamamiento al respeto de la autonomía de la mujer embarazada en particular, o de los futuros padres en general.

Una vez nacido, Nelson le da mucha importancia a que las decisiones deben ser compartidas con el equipo médico. Refieren que la mayoría de los padres de niños gravemente enfermos quieren participar en la toma de decisiones y que el 40% de los padres de niños con trisomía 18 quieren recomendaciones de tratamiento.

Hacen además dos comentarios muy interesantes: “a diferencia de muchos casos de asesoramiento genético prenatal, en los que el tratamiento de la condición genética no es una opción, en la atención clínica de pacientes enfermos, las decisiones de tratamiento son inevitables; en este contexto, el curso clínico de un paciente proporciona mucha más información que su cariotipo sobre la supervivencia”. Dicho de un modo más conocido y coloquial: no existen enfermedades, existen enfermos.

Aunque el resultado más probable es el nacimiento de un niño muerto o la muerte en las primeras semanas de vida, los niños que sobreviven hasta los seis meses es probable que vivan una década o más. Al igual que con cualquier otra condición genética con una variedad de fenotipos, cada niño debe ser evaluado individualmente en lugar de actuar con generalizaciones genéticas o suposiciones que pueden resultar, en situaciones no médicas, discriminación.

En estos artículos se destaca también la importancia del papel que pueden jugar los Comités de Bioética en el asesoramiento, tanto de los padres de los niños como del personal facultativo, para poder orientar estas situaciones.

 

Javier Lluna González

Cirujano Pediátrico

Observatorio de Bioética

Instituto de Ciencias de la Vida

Universidad Católica de Valencia

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