El pasado 28 de mayo tuvo lugar en el hospital Bambino Gesù, hospital pediátrico que pertenece a la Santa Sede, ubicado en la cima de la colina Janículo de Roma, un seminario que abordó el tema de los niños incurables.

El objetivo era realizar una declaración de los derechos de los niños incurables y presentarla en el Parlamento Europeo, con la adhesión de varios hospitales pediátricos del mundo. Los participantes fueron el presidente de la Academia Pontificia para la Vida, Mons. Vincenzo Paglia; la parlamentaria europea Silvia Costa; el presidente del Instituto de Estudios Internacionales de Políticas (ISPI), Giampietro Massolo; el magistrado y profesor de Derecho juvenil de la Universidad La Sapienza de Roma, Giuseppe Magno; el director del Centro Nacional de Trasplantes, Alessandro Nanni Costa; el director de Pediatría y Reanimación Neonatal del Hospital «A. Beclere» de París, Daniele De Luca; el obispo de Carpi, monseñor. Francesco Cavina, el director científico Bruno Dallapiccola; el director de los departamentos clínicos Nicola Pirozzi; el gerente de Ética Clínica, Luigi Zucaro y el editor responsable del periódico Avvenire, Francesco Ognibene.

La Carta que elaboró esta Comisión, comienza describiendo el nuevo escenario que hace necesaria una legislación específica. Los autores afirman que “Los avances en medicina en las últimas décadas han hecho que muchas enfermedades graves sean ahora prevenibles y curables, pero también han transformado enfermedades graves, frecuentemente raras, en crónicas. Por ejemplo, pacientes con trastornos congénitos, por lo cual este tipo de enfermedades, muchas veces incurables, constituyen la nueva frontera de la atención en Pediatría.

Por otro lado, la movilidad sanitaria transfronteriza, sumada a los avances de nuevas tecnologías que se van desarrollando en el área médica, han ampliado los límites dentro de los cuales se puede prestar atención médica especializada a este tipo de pacientes pediátricos, por lo que, los padres, haciendo uso de la web, pueden consultar instituciones y centros médicos especializados en diagnosticar y tratar las enfermedades raras que aquejan a sus hijos.

En este sentido, monseñor Vincenzo Paglia, se dirigió a los asistentes afirmando que, “Parece absurdo que la sentencia de un juez pueda prevalecer ante la decisión de sus padres”, refiriéndose al reciente caso de Alfie Evans (ver AQUÍ).

La decisión de realizar una “Carta de los derechos de los niños incurables” tiene como objetivo crear un consenso a nivel mundial de las necesidades particulares de este tipo de pacientes, sus derechos y el papel de los padres en las decisiones médicas. Esta carta será presentada al Parlamento Europeo y a los hospitales pediátricos de Europa para su aprobación, y cuenta con el respaldo de la Santa Sede, pudiendo reducirse a los 10 postulados que a continuación se exponen.

1. El niño y su familia tienen derecho a la mejor relación posible con los médicos y el personal sanitario

2. El niño y su familia tienen derecho a una adecuada educación para la salud.

3. El niño y su familia tienen derecho a obtener una segunda opinión médica

4. El niño y su familia tienen derecho a recibir el diagnóstico más competente

5. El niño tiene derecho a acceder al mejor tratamiento experimental

6. El niño tiene derecho a transferencias de salud transfronterizas

7. El niño tiene derecho a la continuidad de la atención médica y cuidados paliativos

8. El niño tiene derecho a que su persona sea respetada, incluso en la fase final de su vida, sin obstinación terapéutica

9. El niño y su familia tienen derecho a un acompañamiento psicológico y espiritual

10. El niño y su familia tienen el derecho de participar en actividades de cuidado, investigación y recepción

Nuestro Observatorio de Bioética de la Universidad Católica de Valencia considera muy oportuno una carta de derechos de pacientes pediátricos incurables (crónicos), que frecuentemente padecen enfermedades raras y que merecen una particular atención y tratamiento.