*Actualizado el 21.05.2018
El pequeño falleció tras una dura batalla legal de sus padres por mantenerlo con vida
El Tribunal Supremo del Reino Unido emitió el pasado 30 de febrero un dictamen autorizando a que los médicos responsables del cuidado de Alfie Evans, un niño que padecía una enfermedad rara, que le incapacitaba para oír, ver, oler y responder al tacto, como consecuencia de una degeneración cerebral, pudieran desconectarlo del soporte que lo mantienía con vida. Alfie tenía 23 meses de edad y permaneció hospitalizado desde diciembre de 2016 en “estado semi-vegetativo” debido a una condición neurológica degenerativa desconocida (ver más AQUÍ).
Sus padres Tom Evans y Kate James se opusieron desde el principio a esta medida, porque seguían teniendo la esperanza de prolongar la vida de su hijo con un tratamiento que les habían ofrecido desde un hospital especializado en Roma. A pesar de ello, el equipo médico decidió que había que retirarle a Alfie la ventilación asistida. Sin embargo, sus padres manifestaron que no iban a renunciar a seguir luchando por la vida su hijo. Por ello, la familia apeló a los tribunales de justicia.
El papa Francisco se volcó en este caso, pidiendo que se hiciera lo imposible para efectuar el traslado, hecho que también se le negó a la familia desde el mismo hospital británico.
Finalmente, los padres perdieron, y su demanda recibió rechazo tras rechazo en todas las instancias judiciales a las que acudieron, incluida la Corte Europea de Derechos Humanos de Estrasburgo. El pasado 24 de abril, los médicos decidieron retirar la respiración mecánica a Alfie, pero tras quitársela, sorprendentemente respiraba por si mismo. «Alfie lleva respirando horas y no está sufriendo», declaró emocionado su progenitor. Tom Evans tuvo que luchar, otra vez, para que los médicos accedieran, tras cuarenta minutos de conversación, a «darle agua y oxigenar su cuerpo» al ver que, seis horas después de desconectarlo de las máquinas, el niño seguía con vida.
Los problemas en el protocolo actual
Un artículo publicado en el British Medical Journal a raíz del caso Alfie Evans, reclama “nuevas soluciones” a las disputas entre padres y médicos sobre la atención de estos pacientes.
Asimismo, dos reconocidos bioéticos han argumentado que hay «fuertes argumentos éticos» para cambiar la ley que permite a los médicos tomar decisiones contrarias a la de los padres con el solo principio del «mejor interés» para el paciente. El filósofo Julian Savulescu y el profesor Dominic Wilkinson, especialista en cuidados intensivos para recién nacidos, y ambos profesores de ética médica en la Universidad de Oxford, han argumentado que el caso ha puesto en tela de juicio los problemas existentes con el protocolo actual.
Nuestra valoración ética
En nuestra opinión, un primer aspecto a considerar desde un punto de vista bioético, es si fue correcto suprimir la respiración artificial a Alfie. Creemos que retirar un medio vital, como puede ser la respiración asistida mecánica, solo sería éticamente válido, en caso de riesgo inminente de muerte y existencia de sufrimientos intensos bien contrastados. Sin embargo, en este caso concreto no nos parece que existiera un riesgo inmediato de muerte, dado que el niño llevaba enfermo desde Diciembre de 2016, e incluso se planteó la posibilidad de trasladarlo al Hospital Bambino Gesú en Italia para continuar con el tratamiento y se le negó desde el hospital británico. No entendemos por qué se les impidió a los padres la posibilidad de seguir luchando por la recuperación de su hijo, porque nunca sabremos si se podría haber conseguido algún día su curación, o al menos una mejora considerable de su estado.
Por otro lado, tampoco existía constancia de la existencia de un sufrimiento intenso, y se podía haber tratado al niño con unos buenos cuidados paliativos para poder afrontar su enfermedad de la mejor manera posible.
Por ello, creemos que haberle retirado la respiración mecánica a Alfie se podría calificar como un acto objetivamente eutanásico.
Creemos que la mejor solución ética a los problemas graves de salud del final de la vida son los cuidados paliativos y no la eutanasia. Las soluciones ante el final de la vida pasan por tratar la muerte como una etapa natural en la que se ayude a los enfermos, respetando su dignidad como persona, de forma que ante situaciones dramáticas y terminales se elimine el dolor del paciente y no al paciente. En este sentido, la única respuesta ética posible son los cuidados paliativos.
*Fotos: lifenews
Recurrir muchas veces al comité Derechos Humanos es al perdido ya que ellos según sus normas me nos defender la vida del indefenso hacen cualquier cosa y cada vez más tal como se puso de relieve en el Congreso de la SAIB celebrado en marzo de este año.
A mi parecer, no se justifica mantener las medidas extraordinarias de mantenimiento artificial de la vida, en este caso con el respirador. El niño tiene una afección incompatible con la vida autónoma por lo tanto habría que mantener los cuidados mínimos (alimentación hidratación oxigenoterapia cuidados de higiene compañía de los padres). Por otro lado, hacer tanto barullo por un niño que tiene una afección rara y no recuperable tenemos tantos otros en el mundo que necesitan cosas básicas de salud y de alimentación, me parece un poquito escándaloso.