Se crea la Fundación Jérôme Lejeune en España que lleva el nombre del investigador que descubrió la anomalía genética del Síndrome de Down (trisomia 21) y dedicó su vida a mejorar el día a día de las personas afectadas.
Hablamos de investigación, de dedicar noche y día a intentar descifrar los códigos de la genética, las anomalías neurológicas y volcarse en la mejora de la vida de las personas que las sufren y sus familias. Y no hablamos de un gran centro de investigación con cientos de especialistas, sino de Jérôme Lejeune (Ver reseña del libro publicado en nuestro Observatorio), el científico que dedicó toda su vida a intentar mejorar el día a día de las personas afectadas por patologías genéticas que causan discapacidad intelectual.
Lejeune, médico y científico francés, aprovechando los nuevos procedimientos fotográficos que se estaban usando en su laboratorio, identificó en 1958, a la edad de 32 años, la primera anomalía cromosómica conocida en el ser humano: la trisomía 21. Un error en la dotación cromosómica que hace a los pacientes contar con 47 cromosomas en lugar de 46 y cuyo conjunto de efectos se conoce comúnmente como Síndrome de Down.
Este hecho se convirtió en el descubrimiento que abrió la puerta a la esperanza de paliar los efectos de esta patología cromosómica, y que dio un giro a la apasionante carrera científica de Lejeune. Una carrera cuyos trabajos llevaron a reflexionar sobre las grandes cuestiones de la vida humana y sobre el papel que la medicina y la investigación deben tomar en la defensa de los más débiles, hasta el 3 de abril de 1994, año en el que fallece el profesor.
Una película dedicada a la figura de Jérôme Lejeune
La vida de Lejeune ha sido recogida en el documental del realizador francés, François Lespés, Jérôme Lejeune. A los más pequeños de los míos, que fue presentado en Valencia el día 5 de abril pasado.
En una sala abarrotada, se proyectó esta película que sitúa al espectador ante el dilema que marcó la vida del profesor Lejeune: descubrir la causa genética del Síndrome de Down y posicionar la investigación en el camino hacia el descubrimiento de terapias que puedan paliar los efectos del exceso de información cromosómica; y la promoción del aborto eugenésico, gracias al diagnóstico prenatal, cuya realización se hizo posible precisamente por este descubrimiento.
La proyección de la película estuvo presentada por el Cardenal Antonio Cañizares, quien afirmó que “si hoy, con razón, nos avergonzamos de los tiempos de la esclavitud, no tardará en llegar un día en que nos arrepintamos de esta cultura de la muerte, también legalmente establecida, y de manera singular, de esos cincuenta millones de abortos al año por leyes antihumanas”. Posteriormente, se celebró un coloquio en el que intervinieron Jaime Mayor Oreja, presidente de la Fundación Valores y Sociedad y miembro del consejo asesor de la Fundación Jérôme Lejeune en España; Ginés Marco, decano de las facultades de Derecho y Filosofía de la Universidad Católica de Valencia, “San Vicente Mártir”; y Mónica López Barahona, presidenta de la Fundación Jérôme Lejeune en España.
La creación de la Fundación Jérôme Lejeune
Tras la muerte de Lejeune, sus amigos e hijos, decidieron crear la Fundación Jérôme Lejeune con el objetivo de continuar su obra, apostando por la investigación del tratamiento del Síndrome de Down, la atención médica de los pacientes y la defensa de la dignidad y la vida humana. Una Fundación que este mismo año ha llegado a España con iniciativas muy interesantes que van más allá de la investigación, como es la formación en Bioética, divulgación científica, formación y asesoramiento técnico a insti
tuciones y empresas.
La llegada de la Fundación a nuestro país, nos permite ser más solidarios y sumarnos a esta lucha a través de donaciones personales, con la divulgación de su contenido y con el apoyo incondicional a pacientes y familiares. En la página web que la Fundación ha creado para su llegada a España, www.fundacionlejeune.es, se pueden descubrir más detalles de la apasionante vida del profesor Lejeune y todos los proyectos que están por venir.
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