Observatorio de Bioética, UCV

En coma, pero veía y escuchaba todo

Pacientes en coma / Cuidados paliativos / BIOÉTICA PRESS

En coma, pero veía y escuchaba todo
10 marzo
11:15 2015

Coma: Los estados de conciencia no siempre son perceptibles. 

Introducción

Publicamos, hace algún tiempo, la reseña del libro “Me salvó una lágrima”, que narraba en primera persona por Angéle Lieby una experiencia análoga a la que ahora citamos. El hecho ocurrió en Francia y el libro fue bestseller.

Transcribimos a continuación la historia de Martín, publicada por El Mundo (Crónicas, 8 de marzo de 2015), un ejemplo de amor a la vida, al punto de aferrarse a ella contra toda esperanza. El artículo fue realizado en base a una entrevista personal reciente con Martín y su mujer en Londres,  años después de su drama.

El periodista comienza su crónica así, “Cuatro años después de haber sido desahuciado por una extraña infección cerebral, atrapado en un cuerpo inmóvil y sin poder hablar, Martin Pistorius recuperó poco a poco la consciencia y se convirtió en testigo mudo de lo peor y lo mejor de la condición humana.

Sin embargo, nadie se percató al principio de su lento despertar. Todos estaban habituados a verle y tratarle como un mueble incómodo, postrado todo el día con los ojos entreabiertos y en estado vegetativo. Los médicos habían sido incapaces de explicar cómo un chaval risueño de 12 años pudo convertirse en cuestión de días en un niño fantasma. Todo lo que sabe, por lo que luego le contaron, es que un día regresó de la escuela a su casa en Sudáfrica con un picor en la garganta. Lentamente fue perdiendo la movilidad y al final se quedó sin voz.La consciencia es más dificil fre percibir

Nunca hubo un diagnóstico definitivo, ni la menor esperanza de recuperación. Su muerte, eso dijeron, era cuestión de meses.

Martin se había convertido en una carga insufrible para su propia familia, pero hasta el momento del despertar no fue realmente consciente de su impacto en la vida de los demás.

Su madre estuvo al borde del suicidio y deseó en voz alta la muerte de su hijo, que él escuchó. Sus cuidadoras del centro de día le sometieron a todo tipo de abusos. Y eso por no hablar de la tortura de las horas muertas ante la televisión, soportando la letanía de Barney el Dinosaurio, etc.

Tuvo que venir después Virna, una aromaterapeuta que masajeaba sus brazos con aceite de mandarina, para darse cuenta de que Martin había vuelto al mundo de los vivos. Algo detectó en su mirada que le hizo intuir que el niño fantasma -convertido ya en un hombre de 25 años- se percataba de todo lo que pasaba a su alrededor y que así llevaba posiblemente más de una década, aunque fuera incapaz de hacerse oír.

Entonces, lo llevaron a una clínica de comunicación “aumentativa y alternativa” y Martin pudo escapar de los barrotes de su propio cuerpo y hablar con la ayuda de un ordenador y un sintetizador como el de su admirado Stephen Hawking.”Era tremendamente frustrante y angustioso tener ese deseo de gritar y hacerme visible, pero no ser capaz de hablar y apenas poderme mover”, relata a Crónica. “Pude soportarlo escapando hacia mi interior. Mi refugio fue mi imaginación. Y podía imaginarme todo tipo de cosas: desde convertirme en un ser muy pequeño y escalar hasta una nave espacial o que mi silla de ruedas se transformaría en un coche a lo James Bond, con cohetes y misiles. A veces imaginaba que era un conductor de F1.

A sus 39 años, y en su segunda vida, el niño desahuciado se mueve ahora con asombrosa ligereza en su silla de ruedas, conduce su propio coche y sonríe con una paz contagiosa.

Martin trabaja cerca de Londres como diseñador de webs y está casado con el gran amor de su vida, Joanna, a quien conoció a través de internet y por quien fue capaz de dar el salto hasta Harlow, a media hora de Londres.

Fue un proceso largo y difícil para volver a la normalidad

Niño de 12 años despierta siendo un hombreCon 25 años, todo lo aprendido hasta los 12 años se había borrado de su memoria. La única manera de avanzar era comunicarse por símbolos, mientras volvía a familiarizarse con el abecedario. “Por desgracia, no tengo recuerdos de mi infancia. Pero gracias a las fotos y a las historias que me han contado, he sido capaz de armar las piezas, y tener una idea de cómo era de niño”.

Martín consumiría gran parte de su existencia, “atrapado en un purgatorio de días tediosos”. Lo peor vendría tiempo después, cuando víctima de abusos sexuales, físicos y mentales por parte de una cuidadora, hasta el punto de convertirse en “una parásita” y hacerle pensar con todas su fuerzas: “Me preguntó si algún día lograré librarme de ella”.”La he perdonado, a ella y a toda la gente que abusó de mí durante esos años. Ahora lo llevo mejor que antes, pero todavía tengo pesadillas”.

Hubo momentos, reconoce Martin, en que deseó morir, sobre todo una vez en que contrajo neumonía y su salud se debilitó. “Pero algo dentro de mí me hacía siempre volver y seguir luchando. A veces, el detalle más mínimo conseguía levantarme el ánimo. Por ejemplo, cuando un extraño me sonreía”.

Continúa Crónica, “Martín no sólo cree en Dios; está convencido de que un “plan divino” puso primero a Virna – la que descubrió que estaba conciente – en su camino y tiempo después a Joanna, una trabajadora social a la que conoció a través de su hermana y con quien entabló una relación a través de Internet.

Se declararon amor antes de conocerse físicamente, y ella no se dejó intimidar por la lista de «limitaciones físicas» que le envió él antes de hacer las maletas y dar el salto hasta Harlow. “No llegué a leer siquiera esa lista que me mandó, ésa es la verdad”, confiesa Joanna. “Yo aprecié en él sobre todo su honestidad y su capacidad para escuchar, quería compartir mi vida con este hombre especial que me ha enseñado mucho, sobre todo a vivir el momento presente y a apreciar los pequeños grandes regalos que dan sentido a nuestros días”.

Consideración final

Esta impresionante biografía nos sugiere  dos preguntas, ¿cuántas personas pasan por situaciones similares, pero no han tenido la integridad y fortaleza de Martín? y, ¿cuántas no contaron con personas que supieron descubrir lo que nadie veía?

Manuel Zunin

 

Manuel Zunin

Miembro del Observatorio de Bioética UCV

 

 

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Cristina Castillo Albarran

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