¿Se debe ofrecer el estudio del genoma del feto de una forma generalizada a todas las personas? ¿Tienen los padres derecho a conocer la información genética de su futuro hijo?
Recientemente se ha puesto a punto una técnica que permite determinar el genoma del feto en el primer trimestre del embarazo utilizando una pequeña muestra de sangre de la madre (Nature 2012, 487,320-4. Erratum Nature 2012; 489,326). Esta nueva y atractiva técnica ha abierto nuevas posibilidades médicas, pero también objetivos interrogantes éticos. En un reciente artículo publicado en el New England Journal of Medicine (370; 195-197,2014) se comenta este tema.
No cabe duda que esta nueva posibilidad añade un nuevo nivel de complejidad a las decisiones médicas, familiares y sociales secundarias al diagnóstico genético prenatal.
Según se comenta en el artículo al que nos estamos refiriendo, con los métodos habituales, como el análisis de las vellosidades coriónicas o la amniocentesis, se obtiene información sobre algunos problemas médicos del feto, pero con el análisis genómico se obtiene información, no solo sobre posibles enfermedades, sino también sobre tipos de enfermedades autosómicas recesivas, como la enfermedad de Tay- Sachs, o el riesgo a que el futuro hijo desarrolle algún tipo de enfermedad como la diabetes o el riesgo de padecer en la edad adulta algún tipo de cáncer, especialmente de pecho y ovario en las mujeres. El conocimiento de estos riesgos de futuras enfermedades puede ser utilizado en bien del feto, si se pueden aplicar terapias prenatales, pero también en contra de su vida si se favorece el aborto.
Por ello, desde un punto de vista ético se plantean diversas cuestiones, por ejemplo, ¿se debe ofrecer el estudio del genoma del feto (diagnóstico genético prenatal) de una forma generalizada a todas las personas? ¿Tienen los padres derecho a conocer la información genética de su futuro hijo?
Un criterio fundamental para establecer la eticidad de estas prácticas, es que siempre se utilicen en bien del hijo.
Sobre este tema, el artículo del New England que estamos comentando, se refiere a tres criterios esgrimidos por distintas sociedades científicas norteamericanas para garantizar su eticidad.
En 2005, un informe del “American College of Medical Genetics “reiteraba que la principal condición para que estas técnicas sean éticamente aceptables es que sean beneficiosas para el niño, aunque también los padres podrían beneficiarse, al igual que la sociedad, no solamente porque pueden significar avances en la investigación científica, sino también porque pueden evitar costes posteriores en el tratamiento de estos niños.
En 2008, el presidente del Comité Bioético asesor del Presidente de Estados Unidos, recomendó que un screening obligatorio de este tipo de enfermedades debería tener un beneficio médico directo sobre el hijo, a la vez que proporcionar información genética a los padres que pudiera ser utilizada en beneficio del hijo y que a su vez pudiera facilitar metas de investigación médica.
En 2013, la Academia Americana de Pediatría se reafirmaba que el principal objetivo del screenig genético prenatal es el bien del niño añadiendo además que es necesario el beneficio familiar para la justificación ética de estas técnicas.
Nosotros a esto añadimos que, con independencia del juicio legal que el aborto merezca en los distintos países, cualquier acción que pueda inducir o facilitar el aborto, es éticamente no admisible. En este sentido habrá que tratar de equilibrar el bien que para el no nacido supone la puesta en práctica de estas técnicas y el riesgo indudable de incrementar el número de abortos.
Justo Aznar
Director del Instituto de Ciencias de la Vida de la UCV
Miembro de la Pontificia Academia para la Vida
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