Se propone el diagnóstico genético preimplantaional (DGP) para evitar el nacimiento de niños con trastornos de sexualidad y variantes “cosméticas” de su anatomía sexual.

Las decisiones que afrontan los padres,  médicos y sicólogos ante los requerimiento exigidos por los niños nacidos con genitalidad ambigua (con algún tipo de hermafroditismo) que requiere cirugía, así como, la denominada variante «cosmética” de la anatomía sexual, que no requiere intervención quirúrgica, es una cuestión con objetivas  implicancias éticas. Se podría pensar que estos son casos de extrema rareza, pero sin embargo, estadísticas más recientes, (American Journal of Human Biology 12; 151-166, 2000) indican que:

a) “El número total de personas cuyos cuerpos difieren de los estándares  masculino o femenino son 1 de cada 1000 nacimientos.

b) “El total de casos a los que se les ha practicado cirugía para “normalizar” su apariencia genital son 1-2 por cada 1000 nacimientos.”

En relación con este este tema,  un reciente artículo de Robert Sparrow, titulado “Gender Eugenics? The Ethics of PGD for Interesex Conditions”, publicado en  The American Journal of Bioethics (13:29-38, 2013), está suscitando gran controversia en el ámbito bioético de EEUU por la propuesta, claramente eugenésica, que propone.

Sparrow introduce el tema, afirmando que, “la medicina moderna permite que los padres y médicos puedan  elegir, ante estos casos, durante el período de gestación y la infancia, una intervención médica en tres diferentes momentos: al nacimiento, durante la gestación y  poco después de la concepción,  para corregir el defecto sexual de sus hijos.  Particularmente, si un niño es diagnosticado con una  condición intersexual  (trastorno de desarrollo sexual, como se ha reclasificado recientemente), lo padres deberán tomar la difícil decisión de asignarle un género social, después decidir si quieren utilizar la cirugía para aumentar la probabilidad que su hijo crezca feliz y seguro con el sexo elegido. Si se detecta una condición intersexual (trastorno  del desarrollo sexual) del feto, a través de un test prenatal, como la amniocentesis, se puede a los padres proponer terapias para reducir los efectos de esta condición”.

Hasta aquí el autor se limita a exponer las posibles situaciones y las correspondientes soluciones, lo que parece ser un tema no problemático desde el punto de vista bioético, si consideramos que los padres son los primeros en querer lo mejor para sus hijos, pero este, evidentemente, no es el objetivo principal de su artículo.

Sparrow continúa  afirmando, “Finalmente, cuando, en  la historia de una familia, existen nacimientos intersexuales (trastornos del desarrollo sexual o ambigüedad de sexo), se debería ofrecer a los padres la posibilidad de poder recurrir a la fecundación in vitro (FIV) con el fin de poder utilizar el DGP para evitar el nacimiento de un niño intersexual.” Más adelante, apoya éticamente las razones de los padres  para evitar el nacimiento de niños a los que se les detecte la “variante cosmética” en su anatomía sexual o ambigüedad sexual, que según el autor son casos poco frecuentes, al defender la libertad procreativa de los padres para poder impedir  el nacimiento de un hijo con estas características. Los padres, así, evitarían que el niño nacido tenga que sufrir el rechazo y la discriminación social,  pasando a formar parte de una minoría, particularmente desprotegida.

En nuestra opinión,  la propuesta de Sparrow de desechar  los embriones que puedan padecer trastornos del desarrollo sexual se debe rechazar por ser claramente eugenésica.

Entre los numerosas artículos que se refieren al de Sparrow, nos parece muy relevante el de Fellice Marshal, en The American Journal of Bioetics (October, Volume13, Number 10, 2013), que afirma, “No es razonable, manifiesta Sparrow, actuar como si los padres tuvieran la obligación de arriesgarse a tener un hijo con trastornos de desarrollo sexual que lo dejarían expuesto  a una fuerte discriminación social. Nos parece que la decisión de los padres de evitar tener hijos con estas características tendría importantes consecuencias negativas por las actitudes sociales hacia las personas que tiene esta particularidad, creando condiciones que aumentarían la discriminación social.” El artículo continúa afirmando que una de las razones expuestas por Sparrow para evitar el nacimiento de niños con trastornos del desarrollo sexual  “es la inexistencia de una comunidad” que proteja esta minoría; sin embargo Marshal considera esta afirmación sin fundamento real, citando las estadísticas de «The Intersex Society of America»,  que estima conservadoramente la prevalencia en  1 o 2 por 1000 nacimientos, por lo que concluyen que los números indican que las personas con desordenes en su desarrollo sexual no son tan raras como Sparrow afirma.

Más adelante, menciona el problema que se crearía si Estados Unidos apoyase la utilización del  DGP, dando facilidades para su uso, pues ello favorecería una política contraria al derecho a la vida de estas minorías, cuando el Estado tiene el deber de protegerla promoviendo la tolerancia a la diversidad. Además manifiesta  que la libertad de procreación tiene límites que no pueden ser transgredidos.

Concluye el artículo, en el que se valoran negativamente las tesis de  Sparrow,  afirmando, que permitir el uso del DGP para evitar variantes cosméticas o trastornos de desarrollo sexual para no restringir la libertad de procreación de los padres,  es tan inmoral como permitir usar el DGP para evitar que un niño nazca, por ejemplo, con piel oscura, por lo que, según  Marshal, ello no debería ser permitido.

En nuestra opinión, posturas como la de R. Sparrow, divulgadas por revistas de prestigio,  podrían apoyar acciones o actitudes con objetivas dificultades éticas, como podrían ser:

a) La inquietud, y eventualmente el problema de conciencia, que se podría plantear a matrimonios, con antecedentes familiares de trastornos en el desarrollo sexual, que se verían abocados a utilizar únicamente la fecundación in vitro para cumplir su deseo de tener hijos, para así poder evitar el nacimiento de niños con trastornos de este tipo.

b) Hacer prevalecer la libertad procreativa de los padres sobre el bien de los hijos, incluso cuando los trastornos pueden ser resueltos.

c) El posible estímulo a la industria biogenética y la promoción de clínicas especializadas, que podrían ver un importante nicho de mercado al tener que utilizar sus técnicas para evitar el nacimiento de este tipo de niños.

 

Manuel Zunín

Observatorio de Bioética

Universidad   Católica de Valencia