Observatorio de Bioética, UCV

El caso de Charlie Gard. Una reflexión ética

Eutanasia / Informes

El caso de Charlie Gard. Una reflexión ética
01 agosto
17:38 2017

¿Por qué no se utilizó con Charlie Gard en enero el tratamiento ofrecido por el Doctor Hirano, el neurólogo norteamericano, cuando era posible que en aquel momento pudiera haber sido efectivo?

En los casos médicos en los que la muerte llama a la puerta de la vida para tratar de engullírsela, se plantean circunstancias no fáciles de enjuiciar y menos de resolver. Por ello, en el caso de Charlie Gard, lo primero que hay que hacer es tratar con respeto y mesura a todas las partes y especialmente a los que más sufren por ser los protagonistas de los hechos, en este caso el niño enfermo y sus padres.

Desde un punto de vista ético, son bastantes aspectos los que conviene evaluar, si de alguno de ellos me olvido no es con intención de ignorarlo sino por una limitación mía.

Los médicos del Great Osmond Street Hospital

De entrada, conviene decir que el Great Osmond Street Hospital (GOSH), es un importante hospital infantil, uno de los más prestigiosos del Reino Unido, por lo que, a sus equipos médicos, y con toda probabilidad a los que atendieron a Charlie Gard, se les debe presuponer un elevado nivel profesional.

En abril de este año, cuando el juez Francis emitió su primer veredicto, el equipo del Hospital londinense abogó porque a Charlie se le retirara la ventilación mecánica que le mantenía con vida. Ello presuponía la muerte inmediata del bebé.

En esas mismas fechas, un prestigioso medico norteamericano, el doctor Michio Hirano, ofreció a los padres de Charlie la posibilidad de tratar al bebé con un novedoso recurso terapéutico, que, al parecer, había mostrado algún efecto beneficioso en otro bebé norteamericano que sufría una enfermedad parecida a la de Charlie. A mi juicio, este ofrecimiento condicionaba éticamente la decisión que los médicos del GOSH tomaron. Dado que el riesgo de muerte de Charlie no era inminente y existía una esperanza, aunque pequeña, de mejorar su estado de salud, retirarle el respirador mecánico, hubiera sido, creo, un acto eutanásico. También así le pareció entender el juez, pues concedió a Charlie un tiempo más de vida.

Ya en julio, tras el viaje del doctor Hirano a Londres, para evaluar al bebé y valorar la posibilidad de instaurar su tratamiento experimental, esta circunstancia aun avalaba más la conveniencia de mantener a Charlie con vida. Sin embargo, tras ser descartada, por el neurólogo norteamericano, y por un colega italiano no identificado, la posibilidad de utilizar su propuesta terapéutica, continuar con el respirador mecánico parecía una terapia fútil, por lo que se podría haber incurrido en obstinación terapéutica. Consecuentemente, creo que la retirada de la respiración mecánica, en ese momento, fue un acto médico éticamente correcto.

Sin embargo, existe otro aspecto médico que conviene evaluar. Charlie nació el 4 de agosto, con el aspecto de un bebé sano. Sin embargo, en diciembre, antes de las navidades, empezó a desarrollar un cuadro clínico convulsivo que hacía sospechar la existencia de una enfermedad importante en el bebé. En enero, se le diagnosticó una enfermedad genética grave, caracterizada por convulsiones, encefalopatía y debilidad muscular progresiva, debida a una alteración del gen RRM2B. Dicha enfermedad se sabía que era progresiva. También se conocía ya en ese momento la existencia de un tratamiento experimental con nucleósidos que había sido útil en un bebé con una enfermedad similar a la de Charlie, por lo que de inmediato la pregunta que se plantea es ¿por qué no se utilizó en enero el tratamiento ofrecido por el Doctor Hirano, el neurólogo norteamericano, cuando era posible que en aquel momento pudiera haber sido efectivo? Valorando este hecho, el prestigioso bioético Julián Savulescu, afirmaba, en un escrito personal al Observatorio de Bioética, que dicha conducta podría incurrir en negligencia profesional. No sé si ello pudiera catalogarse como tal, pero la duda quedaba planteada, lo que hubiera exigido, a mi juicio, una acción medica más determinada.

El doctor Michio Hirano

La actitud del doctor norteamericano nos parece éticamente correcta, pues ofreció a los padres un tratamiento que, aunque experimental, podría tener alguna posibilidad de éxito en el bebé londinense, aunque fuera pequeña; pero cuando posteriormente, en julio, examinó a Charlie en Londres y tuvo constancia de las lesiones cerebrales del bebé y que las expectativas de vida que su tratamiento podría ofrecerles no eran muy objetivas, desistió del uso de esta terapéutica, por supuesto de acuerdo con los médicos del hospital, decisión, que a mi juicio me parece éticamente correcta. También creo positivo que Hirano desistiera de utilizar su novedosa terapia, aunque ello podría haber contribuido a aumentar su popularidad social, pero él cedió ante el criterio médico que el caso merecía. Decisión a mi juicio también éticamente correcta.

Los padres de Charlie

Al enjuiciar la conducta ética de los padres de Charlie, Connie Yates y Chris Gard, lo primero que hay que dejar sentado es nuestro respeto hacia sus decisiones, pues no me cabe duda que siempre actuaron pensando en el bien de su hijo. Pero con independencia de ello, lo primero que hay que resaltar es el profundo Charlie Gard y su familia reciben la residencia legal y permanente en los EEUU para poder recicir el tratamiento experimental que demandan sus padresdesacuerdo de Connie y Chris acerca de que su hijo estuviera unos meses en el hospital sin aplicarle ningún remedio terapéutico, mientras se dirimía una disputa judicial entre el GOSH y ellos. Desde enero hasta abril, mes en el que el juez Francis emitió su primer veredicto, se podría, a juicio de los padres, haber iniciado algún tratamiento, por lo que mostraron su desacuerdo y queja porque se dejara que Charlie se deteriorase hasta un punto de no retorno, especialmente en lo que a la degradación cerebral y muscular se refiere, sin aplicarse un tratamiento que podría haber mejorado de alguna forma su salud. En su opinión, habría sido fundamental hacer llegar al equipo norteamericano y al juez, si eso hubiera sido posible, toda la información médica para que el doctor Hirano hubiera podido evaluar con mayor fundamento su tratamiento con nucleósidos y el juez haber tenido en cuenta este hecho.
El que los padre de Charlie hayan aceptado la última decisión del juez Francis de retirar la respiración mecánica asistida al bebé, que es lo que le ha ocasionado la muerte, parece una decisión, que aunque sin duda debió ser muy dolorosa para ellos, es a mi juicio, éticamente correcta, pues prolongar en ese momento el tratamiento hubiera sido incidir en obstinación terapéutica.

El Juez Francis

Con fecha 24 de julio, el juez emitió el veredicto que propicio el fallecimiento de Charlie. Como ya se ha comentado, nos parece que su decisión ha sido éticamente correcta, pues descartado el acceso a la terapéutica que proponía el doctor Hirano, la esperanza de vida de Charlie era muy limitada y nula la posible mejoría del grave cuadro clínico que padecía.

Un último aspecto social

Como es sabido, los padres de Charlie, ante la posibilidad de trasladar a Estados Unidos a su bebé para ser tratado por el doctor Hirano, por su falta de recursos económicos iniciaron una campaña para recaudar fondos. Como ellos mismos han afirmado, llegaron a reunir un millón y medio de euros, por lo que ahora se planteaba el problema de para qué se va a destinar ese dinero. En un reciente comunicado han manifestado que lo utilizarán para ayudar a los padres de niños que tengan una enfermedad similar a la de Charlie, decisión que les honra y que desde un punto de vista ético no puede ser más correcta.

Conclusión

Termino como había empezado. En todos los casos en los que se plantea enjuiciar las acciones médicas que se toman ante un enfermo terminal, niño, adulto o anciano, dicha decisión puede ser controvertida e incluso en ocasiones difícil de llevar a cabo; pero lo que no cabe duda, es que es un momento de gran sufrimiento, especialmente para el paciente y sus familiares, por lo que, como individuos y como sociedad, creo que nuestra primera obligación es tratarlos con respeto, e incluso diría con gran cariño, aunque ello no es óbice para que el juicio ético se atenga al buen hacer médico y especialmente respetando la dignidad que el paciente merece.

*Fotos: Facebook

 

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Justo Aznar

Observatorio de Bioética

Universidad Católica de Valencia

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2 comentarios

  1. Fernando
    Fernando agosto 31, 19:24

    Estoy de acuerdo con Justo Aznar. Un tratamiento de soporte vital como era en este caso la ventilación mecánica permitía mantener con vida a Charlie y por tanto daba la posibilidad de la aplicación de la alternativa terapéutica que proponía el neurólogo norteamericano. Mientras ésta apuntase indicios de eficacia era una opción correcta apostar por ella desde meses antes, más teniendo en cuenta que no era una alternativa que en todo caso implicase un sufrimiento extra para Charlie. Lógicamente una vez nos encontramos en la situación de avanzado deterioro clínico y de improbable respuesta a dicho tratamiento, mantener la ventilación mecánica no tenía mucho sentido pues ya no había posibilidad de mejoría clínica. Aplicar un tratamiento de soporte vital cuando éste no mejora la calidad de vida del paciente y la ganancia en tiempo de vida no va a dar la posibilidad de aplicar ningún tratamiento que mejore su pronóstico no es correcto desde el punto de vista médico ni ético.

    Responder a este comentario
  2. Luis Enrique Pollack Velásquez
    Luis Enrique Pollack Velásquez agosto 04, 03:57

    Es una decisión extremadamente difícil. Pues existe una línea muy delgada entre la vida y la muerte y creo que nadie y por ningún motivo, va a apostar por la muerte. Si para los médicos es sumamente difícil, para los padres mucho más. Tendrán que recibir asesoría psicológica, para evitar que se autoinculpen y deterioren sus vidas.

    Responder a este comentario

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